L'AFIF SSR/PAG

Nous souhaitons vous présenter notre association l'AFIF SSR/PAG :

Association FrançaIse des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome de Silver Russell (SSR)
ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis.

Mail de contact : afif.ssr.pag@gmail.com
Site internet : www.silver-russell.fr


Cette association a été créée le 13 octobre 2010 à l'initiative de familles motivées ayant chacune un enfant atteint du syndrome de Silver Russell. Ces familles ont l'intime conviction qu'on ne peut accomplir de grandes et belles actions qu'à plusieurs, vous êtes donc bienvenus pour nous rejoindre.

Notre association réunit à l'origine des familles touchées par le syndrome de Silver Russell. Elles ont souhaité que les familles ayant un enfant né Petit pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans profitent elles aussi de l'association puisqu'en effet, beaucoup de problèmes sont communs (le traitement par hormone de croissance, les difficultés alimentaires, les problèmes de la période-péripubertaire..) bien que plus marqués chez les enfants Silver Russell.

L'AFIF SSR/PAG a été créée notamment pour soutenir moralement ces familles et les guider dans leur cheminement. Elle se veut solidaire de toute famille concernée par le syndrome de Silver Russell, ou ayant un enfant né Petit pour l'Age Gestationnel n'ayant pas rattrapé son retard de croissance à l'âge de 4 ans, qu'elle soit adhérente ou non, de France ou d'ailleurs. Elle a pour objectif de développer, en lien avec les professionnels de la santé, une meilleure connaissance du syndrome et du vécu des personnes concernées. Elle souhaite contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes. Bien sûr, nous travaillons en collaboration avec l'association A.L.I.C.E. (Association Libre d'Information sur la Croissance des Enfants Silver Russell).

Notre association, de type Loi 1901, à but non lucratif, vise les objectifs suivants :

Pour ce faire plusieurs projets nous animent et nous tiennent particulièrement à cœur. Nous avons créé un site internet dès décembre 2010 www.silver-russell-pag.com pour une meilleure visibilité des informations. Ces informations sont amenées à évoluer, ceci en collaboration avec les spécialistes médicaux qui suivent nos enfants. Ces spécialistes ont revu nos articles médicaux et nous soutiennent dans nos actions.

Nous souhaitons informer les familles sur la prise en charge thérapeutique que nécessite la maladie et les orienter concernant toutes les démarches administratives à effectuer. Nous souhaitons vaincre l'isolement des familles, échanger, partager nos expériences, se soutenir moralement et cheminer ensemble. C'est dans cet objectif que nous avons créé un pôle famille où des parents de l'association se proposent d'échanger avec les familles qui en éprouvent le besoin : une écoute, un accueil, un échange d'expérience, un dialogue, un soutien moral qui réconforte.

Nous avons mis en place un forum de discussion privé accessible aux familles adhérentes de l'AFIF SSR/PAG, d'ALICE et du RQIF. Ce forum permet d'échanger du vécu, des informations, de dialoguer avec quelqu'un qui vit la même chose que nous, qui nous comprend… Outre ce besoin d'informer, nous espérons qu'à votre tour, vous nous ferez bénéficier de vos conseils ou de votre expérience.

Nous souhaitons participer à l'organisation de réunions d'information médicale, nous avons pour projet la réalisation de brochures portant sur le syndrome de Silver Russell et les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel…

Echanger, informer, afin de finalement avancer, cela pour le bien de tous...

Nos enfants ont besoin d'une association forte et dynamique. A l'heure où les traitements de ces derniers sont remis en cause (déremboursement de compléments alimentaires en mai 2010, discussions concernant les hormones de croissance, …), nous sommes soucieux de défendre l'intérêt de nos enfants.


N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations :
>> afif.ssr.pag@gmail.com


Rejoignez-nous, ensemble nous serons plus forts pour défendre les intérêts de nos enfants,

Merci,

L'équipe du CA de l'AFIF SSR/PAG.

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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