Le RQIF (Regroupement QuébécoIs des Familles ayant un enfant atteint du syndrome de Russell-Silver (SRS) ou né petit pour l'âge gestationnel (PAG) RQIF ssr/pag) est un réseau de familles qui, comme vous, sont passées par là… À force de se croiser dans des couloirs d'hôpital, nous avons décidé de nous unir pour échanger, partager nos expériences et briser l'isolement.
Sans être un organisme à but non lucratif officiellement constitué pour le moment, nous espérons offrir du soutien aux familles et contribuer au contenu du site en ajoutant de l'information spécifique au Québec sur le système de santé, les aides financières disponibles, l'accompagnement scolaire, etc. (mais si vous vivez dans une autre province ou aux États-Unis, vous êtes les bienvenus !).
Pour nous joindre : >> russellsilverquebec@gmail.com
Forum
Les trois associations AFIF SSR/PAG, ALICE, RQIF disposent notamment d'un forum commun privé où vous pouvez échanger avec d'autres familles.
Seuls les adhérents des associations peuvent y accéder. Merci d'en faire la demande lors de votre adhésion ou auprès de >> afif.ssr.pag@gmail.com
Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »
Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.© 2011 Asbl Alice | All rights reserved