Bilan de la convention de 2012 à Paris

Compte rendu de la quatrième convention d'information et de rencontre sur le syndrome Sylver Russel à Disneyland Paris du 18 au 20 mai 2012

La quatrième troisième Convention d’Information et de Rencontre sur le Syndrome Silver Russell s’est tenue au Centre de Congrès de l’Hôtel Newport Bay à Disneyland Paris du 18 au 20 mai 2012 avec la collaboration des Drs. Netchine et Dubern de l’Hôpital Trousseau Paris et du Dr. Madeleine Harbison du Mount Sinai School of Medicine New York.

Le Docteur Harbison et les Drs. Netchine et Dubern et l’équipe de l’Hôpital Trousseau (Génétique RSS) ont donné des conférences comme en 2006, 2008 et 2010. Nous avons également pu compter sur la présence d’autres médecins et notamment le Dr. Hermans, pédiatre aux Cliniques Universitaires St Luc à Bruxelles et le Dr. Heinrichs de l’Hôpital des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles.

Depuis notre première convention en 2008, nous avons réuni des familles venant de : Algérie, Belgique, Canada, République Dominicaine, France, Grande-Bretagne, Guadeloupe, Italie, Luxembourg, Pays-Bas, Norvège, Pologne, Roumanie, Ecosse, Sultanat d’Oman, Suisse et les U.S.A.

Nous avons été très heureux de pouvoir travailler en collaboration avec l’AFIF/SSR Pag pour l’organisation de la convention 2012.

AFIF/SSR Pag : Nous collaborons depuis 2011 avec l’association française AFIF SSR Pag qui a été fondée entre autres afin de pouvoir collaborer avec notre ASBL. Cette collaboration entre associations est d’une importante primordiale si nous voulons réussir à organiser des événements regroupant un grand nombre de participants de différents pays et aider financièrement les parents désirant participer et rencontrer des médecins et les autres familles. Tout ceci est capital pour l’avenir de nos enfants malades.

Programme : Le programme a été réparti sur deux jours et nous avons souhaité l’élargir pour évoquer de nouveaux sujets tels que les troubles de l’oralité qui rendent parfois le parcours de vie de nos enfants très difficile. D’autre part, nous avons la chance de travailler avec le centre de référence du syndrome de Silver Russell à l’Hôpital Trousseau de Paris. C’est pourquoi nous avons pu avoir la présence cette année de spécialistes dans quelques disciplines très spécifiques et notamment l’analyse du sommeil et le suivi orthodontique (maxillo-faciale) de nos enfants SSR.

Nous avons aussi eu l’opportunité de faire le point sur les discussions récentes concernant l’hormone de croissance et d’aborder les expériences de prise en charge des enfants SSR qui ont lieu en France, aux USA et en Belgique. Un atelier poupée centré sur la gastrostomie et les piqûres hormones de croissance a attiré de nombreux parents mais surtout des enfants très intéressés par les démonstrations.

Ce programme dense, dont copie en annexe, est une occasion exceptionnelle pour nos familles de répondre à leurs interrogations et d’enrichir leurs connaissances sur le syndrome de Silver Russell. Le nombre de participants montre bien l’intérêt d’un tel programme. Un air nouveau, un programme rajeuni et de nouvelles idées ont attiré de nombreuses familles, anciennes et nouvelles.

La Convention a été un énorme succès du point de vue médical et humain. Malgré un programme chargé, toutes les conférences ont été suivies avec beaucoup d’attention et d’assiduité par des parents très intéressés qui ont pris conscience de la réalité de la maladie. La compétence et l’expérience des médecins invités ont été saluées par tous et leur talent est primordial pour nos enfants SSR. Ils nous ont apporté un message d’espoir et malgré les traitements lourds, nous savons qu’il est possible d’arriver à un réel résultat. Il suffit de voir les progrès faits par les enfants depuis notre première convention pour en être totalement convaincu ; leur évolution est spectaculaire.

L’important, pendant ces trois jours, était de donner aux parents l’occasion de rencontrer d’autres familles dont les enfants sont atteints du même syndrome et leur permettre d’échanger des informations utiles et partager leurs expériences. A eux maintenant d’entretenir les contacts qui ont été amorcés. Mais le fait de pouvoir également rencontrer les médecins, de pouvoir leur parler et d’obtenir des réponses à leurs nombreuses questions est un avantage unanimement apprécié.

Les progrès de la recherche et la création d’un centre de soins multidisciplinaire à l’Hôpital Trousseau à Paris par le Dr. Netchine et son équipe ont facilité l’accès à un traitement adéquat et à un suivi médical unique en Europe pour les enfants SSR. La collaboration plus étroite et les échanges qui se sont établis entre les différents spécialistes européens avec le Dr. Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York sont essentiels à une meilleure connaissance de cette maladie. Il reste beaucoup à faire mais nous sommes confiants en l’avenir et ce type de convention est le bon moyen de diffuser l’information et d’alerter les parents. La participation active des médecins est précieuse et enrichissante.

Nous parents, nous nous sentons souvent démunis face à la maladie et sommes toujours à la recherche de la moindre information qui pourrait aider nos enfants. Nous essayons surtout de comprendre ce qui a bien pu se passer, pourquoi cela nous arrive? En voyant les progrès faits par les plus grands de nos enfants, je suis persuadée que beaucoup ont été rassurés et notamment les parents des tout petits qui nous ont rejoints cette année. Ils doivent se sentir plus à l’aise et quelque peu rassurés quant à l’avenir de leurs bambins. Je pense que nous avons accompli énormément de choses et fait un grand pas en avant. Nous avons déjà reçu de nombreuses réactions positives des parents et le sourire des enfants est notre plus grande récompense.

Grâce au soutien financier des associations, des sponsors, des donateurs (petits et grands) et la mobilisation des parents pour récolter des fonds, nous avons pu offrir la traduction simultanée lors des conférences ce qui a grandement facilité la compréhension de tous et raccourci le temps de présentation. Sans aucun doute, c’est une expérience indispensable à renouveler lors de la prochaine convention. Nous avons également pu offrir les repas, collations et pauses cafés et ainsi prolonger les contacts établis dans la salle de conférence dans une ambiance conviviale après des journées bien ou trop remplies.

La prise en charge des enfants à l’Atelier Animation par des animatrices bénévoles, motivées et responsables a aussi largement contribué au succès de la Convention et a permis aux parents d’assister aux conférences dans le calme et la quiétude sans se soucier du bien-être des enfants qui étaient sous bonne garde et qui se sont super bien amusés. Ils ont mis les animatrices sur les genoux !

Chloé, photographe bénévole a immortalisé notre convention 2012 en faisant des photos d’ambiance et de groupe. Un CD sera gravé pour les parents.

Nous avons également développé une base de données nous permettant d’éditer un dépliant reprenant toutes les coordonnées des familles et la photo des enfants RSS. Cet outil est distribué aux parents à la convention afin d’entretenir les contacts amorcés avec les autres familles et ainsi établir un réseau de soutien et une plate forme d’échange entre eux.

Enfin il faut saluer l’aide donnée par l’organisation Disney qui nous offre de nombreux services (tickets d’entrées au Parc, passes prioritaires pour enfants handicapés, visites des personnages Disney aux animations, matériel audio-visuel, etc.). L’endroit est idéal et l’infrastructure est parfaite mais surtout les efforts consentis par le personnel, gentillesse, bonne humeur et sens du service sont tout simplement formidables.

Nous avons reçu des réactions très positives des parents qui nous demandent de poursuivre notre action. Pour les parents et les enfants, et en particulier les frères et sœurs souvent négligés, cet événement est une expérience indispensable.

En tant que parent et présidente de l’ASBL Alice, je veux le meilleur pour mon enfant mais aussi pour tous les enfants SSR.De nombreux progrès ont été réalisés et nous sommes fiers de ce qui a été accompli.

Afin de « toujours faire mieux », nous attendons les commentaires et remarques des médecins, des parents et des nombreux bénévoles sur la Convention 2012. Nous avons tenté en 2012 de mieux répartir les tâches sur deux jours. D’autres sujets de conférence sont à l’étude et notamment la prise en charge psychologique des enfants et des récits de vie par les parents.

Une collaboration plus étroite et efficace avec les autres associations est indispensable afin de développer un réseau européen d’aide et d’assistance aux enfants SSR, de récolter des fonds pour organiser des événements regroupant plus de participants de pays différents et pour aider financièrement les familles dans le besoin afin de leur permettre de rencontrer les médecins compétents et soigner efficacement leurs enfants. Les idées ne manquent pas mais la mobilisation de toutes les bonnes volontés est indispensable.

Pour terminer nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé à cette aventure, à la mettre sur pied et à la rendre possible. Merci, en particulier à tous les médecins sans qui cette aventure serait impossible, aux nombreux bénévoles, au personnel de Disney, et surtout à tous les parents qui nous ont accordé leur confiance.

ncore bravo et merci à tous d’avoir rallié la cause des enfants SSR et de vous être investis avec autant d’énergie. Merci de votre aide et de votre soutien inconditionnel. Nous sommes convaincus que les parents n’oublieront jamais cette expérience et utiliseront toutes les connaissances acquises pour assurer l’évolution et les progrès de leur «Petit enfant RSS».

Nonjia Rosen, Présidente ASBL Alice

Editeur resp20onsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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