Céline

Coucou c'est Céline,

J'ai montré le bout de mon nez le 29 novembre 1995. Je suis née à terme et je mesurais 42 cm et n'avait que 1kg900. Je suis restée trois semaines au service néonatal. Là, j'ai été gavée les premiers jours à l'aide d'un petit tuyau qui passait par mon nez pour descendre jusqu'à mon estomac, je buvais aussi au biberon. Papa et maman venaient me voir tous les jours. En m'observant, maman a vu qu j'avais une petite anomalie. Elle a remarqué que j'avais un pied plus petit que l'autre. Suite à plusieurs examens médicaux, les médecins ont constaté que j'avais une asymétrie des membres. Suivi d'un conseil génétique, papa et maman ont eu la confirmation que c'était le syndrome de Silver Russell. Depuis mai 2002, tous les soirs je reçois une injection d'hormones de croissance. Les résultats sont satisfaisants, maintenant je mesure 1m16 et pèse 16kg700. Je grandi plus que je ne grossi. Je ne mange pas beaucoup mais j'adore le nutella.

Céline.

Juin 2003

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

TEMOIGNAGES

Céline