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Je voudrais partager avec vous quelques phrases d'une présentation du Docteur H.

Ces enfants ne porteront jamais des vêtements d'adulte
Ces enfants ne mettront jamais des chaussures d'adultes
Ces enfants ne conduiront jamais une voiture qui ne soit pas adaptée
Ces enfants n'auront pas de grossesses normales à terme
Ces enfants n'auront jamais une vie normale

… à moins qu'ils ne reçoivent le traitement adéquat.

Un traitement approprié devrait répondre aux objectifs suivants :

Ces enfants devraient pouvoir porter des vêtements d'adultes
Ces enfants devraient pouvoir mettre des chaussures d'adultes
Ces enfants devraient pouvoir conduire une voiture normale
Ces enfants devraient pouvoir devenir des mamans heureuses
Ces enfants devraient pouvoir avoir une vie normale

Après avoir entendu ceci, en tant que parent d'un enfant atteint du RSS, vous ne pouvez qu'être triste et nostalgique, mais en même temps vous êtes reboosté, plein d'énergie, engagé pour vous défendre et garantir les droits de votre enfant.

Cordialement Nonjia Rosen Maman d'Alice.

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.