Bonjour,
Je m'appelle Anaïs et je suis née le 13 juillet 2008 à 28 SA + 6. Je pesais 720 gr pour 32 cm. Je suis restée en néonat pendant 3 mois, nourrie par sonde nasale. Dès le début, j'ai présenté des difficultés pour manger mais les médecins disaient toujours que ça allait venir et m'ont laissé plusieurs fois des chances de me débrouiller toute seule. En avril 2009, mes parents m'ont emmené une nouvelle fois à l'hôpital car je ne mangeais toujours pas correctement. Vu le poids que je faisais (3.600 kg) les médecins ont proposé à mes parents la pose d'une gastrostomie, ce qu'ils ont accepté. Malgré cela, je ne grossissais toujours pas beaucoup.
En novembre 2009, j'ai fait une gastro qui m'a vallu une nouvelle hospitalisation. C'est là qu'une pédiatre ne m'ayant jamais vu nous a dit que ce n'était pas normal ce problème de poids. Une endocrinologue est venue me voir et m'a fait passer des examens pour voir si sa supposition de SSR se confirmer et c'est donc en mars 2010 que nous avons eu la confirmation du diagnostic. Depuis mai 2010 maman me fait des injections d'hormones de croissance et je continue de manger par ma gastrostomie de jour comme de nuit. En effet, je n'accepte absolument rien par la bouche. Je vois d'ailleurs un kiné toutes les semaines pour mes troubles de l'oralité. Les hormones sont bénéfiques : aujourd'hui je mesure 84 cm pour 9.700 kg à bientôt 3 ans. Je rentre à l'école au mois de septembre. En dehors de mes problèmes d'alimentation, je me porte bien, me développe normalement et je suis très joyeuse.
Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »
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