bilan convention

Bilan de la convention de 2010 à Paris

Compte rendu de la troisième convention d'information et de rencontre sur le syndrome Silver Russell à Disneyland Paris du 14 au 16 mai 2010

La troisième Convention d'Information et de Rencontre sur le Syndrome Silver Russell s'est tenue au Centre de Congrès de l'Hôtel New York à Disneyland Paris du 14 au 16 mai 2010 et a réuni 296 personnes. Les participants venaient de France, de Belgique, du Sultanat d'Oman, d'Algérie, de Suisse, du Canada et de Roumanie.

La Convention a été un énorme succès du point de vue médical et humain et nous avons accompli beaucoup de choses en peu de temps. Malgré un programme chargé, toutes les conférences ont été suivies avec beaucoup d'attention et d'assiduité par des parents très intéressés qui ont pris conscience de la réalité de la maladie. La compétence et l'expérience des médecins invités ont été saluées par tous et leur talent est primordial pour nos enfants SSR. Ils nous ont apporté un message d'espoir et malgré les traitements lourds, nous savons qu'il est possible d'arriver à un réel résultat. Il suffit de voir les progrès faits par les enfants depuis notre première convention pour en être totalement convaincu; leur évolution est spectaculaire.

L'important, pendant ces trois jours, était de donner aux parents l'occasion de rencontrer d'autres familles dont les enfants sont atteints du même syndrome, et de leur permettre d'échanger des informations utiles et de partager leurs expériences. À eux maintenant d'entretenir les contacts qui ont été amorcés. Mais le fait de pouvoir également rencontrer les médecins, de pouvoir leur parler et d'obtenir des réponses à leurs nombreuses questions est un avantage unanimement apprécié.

Les progrès de la recherche et la création d'un centre de soins multidisciplinaire à l'Hôpital Trousseau à Paris par le Dr. Netchine et son équipe ont facilité l'accès à un traitement adéquat et à un suivi médical unique en Europe pour les enfants SSR. La collaboration plus étroite et les échanges qui se sont établis entre les différents spécialistes européens et le Dr. Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York sont essentiels à une meilleure connaissance de cette maladie. Il reste beaucoup à faire mais nous sommes confiants en l'avenir et ce type de convention est le bon moyen de diffuser l'information et d'alerter les parents. La participation active des médecins est précieuse et enrichissante.

Nous parents, nous nous sentons souvent démunis face à la maladie et sommes toujours à la recherche de la moindre information qui pourrait aider nos enfants. Nous essayons surtout de comprendre ce qui a bien pu se passer, pourquoi cela nous arrive? En voyant les progrès faits par les plus grands de nos enfants, je suis persuadée que beaucoup ont été rassurés et notamment les parents des tout petits qui nous ont rejoints cette année. Ils doivent se sentir plus à l'aise et quelque peu rassurés quant à l'avenir de leurs bambins. Je pense que nous avons accompli énormément de choses et fait un grand pas en avant. Nous avons déjà reçu de nombreuses réactions positives des parents et le sourire des enfants est notre plus grande récompense.

Grâce au soutien financier des associations, des sponsors, des donateurs (petits et grands) et la mobilisation des parents pour récolter des fonds, nous avons pu offrir la traduction simultanée lors des conférences ce qui a grandement facilité la compréhension de tous et raccourci le temps de présentation. Sans aucun doute, c'est une expérience indispensable à renouveler lors de la prochaine convention. Nous avons également pu offrir les repas, collations et pauses cafés et ainsi prolonger les contacts établis dans la salle de conférence dans une ambiance conviviale après des journées bien ou trop remplies. Enfin, une aide financière a été offerte à quelques familles dans le besoin pour couvrir leurs frais d'hébergement et de séjour pour qu'elles puissent assister à la convention avec leurs enfants malades.

Deux photographes bénévoles ont immortalisé notre convention 2010 en faisant des photos d'ambiance et de groupe ainsi que des portraits des familles. Un CD sera gravé pour les parents et sera vendu au profit de l'ASBL.

Nous avons également développé une base de données nous permettant d'éditer un dépliant reprenant toutes les coordonnées des familles et la photo des enfants RSS. Cet outil est distribué aux parents à la convention afin d'entretenir les contacts amorcés avec les autres familles et ainsi établir un réseau de soutien et une plateforme d'échange entre eux.

Enfin il faut saluer l'aide donnée par l'organisation Disney qui nous offre de nombreux services (tickets d'entrée au Parc, passes prioritaires pour enfants handicapés, visites des personnages Disney aux animations, matériel audio-visuel, etc.). L'endroit est idéal et l'infrastructure est parfaite mais surtout les efforts consentis par le personnel, sa gentillesse, sa bonne humeur et son sens du service sont tout simplement formidables.

Nous avons reçu des réactions très positives des parents qui nous supplient de poursuivre notre action. Pour les parents et les enfants, et en particulier les frères et sœurs souvent négligés, cet événement est une expérience indispensable.

En tant que parent et présidente de l'ASBL Alice, je veux le meilleur pour mon enfant mais aussi pour tous les enfants SSR. De nombreux progrès ont été réalisés et nous sommes fiers de ce qui a été accompli.

Afin de « toujours faire mieux », nous attendons les commentaires et remarques des médecins, des parents et des nombreux bénévoles sur la Convention 2010. Nous savons déjà que le programme était ambitieux et trop lourd. A l'avenir, nous accorderons une attention toute particulière à ce problème et tenterons de mieux répartir les tâches. D'autres sujets de conférence nous ont déjà été suggérés et notamment la prise en charge psychologique des enfants, troubles de l'oralité et récits de vie par les parents.

A l'avenir, une collaboration plus étroite et efficace avec d'autres associations est indispensable afin de développer un réseau européen d'aide et d'assistance aux enfants SSR, de récolter des fonds pour organiser des événements regroupant plus de participants de pays différents et pour aider financièrement les familles dans le besoin afin de leur permettre de rencontrer les médecins compétents et soigner efficacement leurs enfants. Nous aimerions également coopérer activement avec des médecins en Belgique afin de développer un centre de soins pluridisciplinaire pour enfants SSR similaire à celui de l'hôpital Trousseau à Paris ou à ce qui existe aux Etats-Unis. Parmi nos autres projets figure, entre autres, la mise à jour indispensable de notre site internet. Les idées ne manquent pas mais la mobilisation de toutes les bonnes volontés est requise. Pour terminer nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé à cette aventure, afin de la mettre sur pied et de la rendre possible. Merci, en particulier à tous les médecins sans qui cette aventure serait impossible, aux nombreux bénévoles, à Florence de l'ASBL Léa, à ma famille, mon mari et mes enfants, au personnel de Disney, à mes collègues et amies et surtout à tous les parents qui nous ont accordé leur confiance.

Encore bravo et merci à tous d'avoir rallié la cause des enfants RSS et de vous être investis avec autant d'énergie. Merci de votre aide et de votre soutien inconditionnel. Nous sommes convaincus que les parents n'oublieront jamais cette expérience et utiliseront toutes les connaissances acquises pour assurer l'évolution et les progrès de leur «Petit enfant RSS».

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