Alice

Bonjour,

Je m'appelle Alice et je suis née, à terme, le 30 mars 1998. Je pesais 2.030kg et mesurais 42 cm. Mes trois sœurs m'avaient préparé le chemin et ma venue au monde s'est fait très rapidement. Toutefois, maman s'est immédiatement rendu compte que j'étais différente. Toute menue, le front large et bombé, un petit visage triangulaire et un petit menton pointu, une bouche tombante, des cheveux très longs et très fins mais surtout, aucun appétit ni réflexe de succion. Après deux semaines en néonatale, maman et moi sommes rentrées à la bamaison. J'étais un tout petit bébé d'un peu plus de 2kg et j'avais beaucoup de difficulté à manger. Souvent on me trouvait toute transpirante dans mon berceau, presque inconsciente. Cela n'a pas inquiété les médecins immédiatement mais maman se rendait bien compte que j'avais un problème sérieux et elle se tracassait beaucoup parce qu'elle n'arrivait pas à me nourrir correctement. Les médecins disaient que j'avais tous les réflexes nécessaires et que j'étais très active. Il ne fallait donc pas trop se tracasser mais bien surveiller mon poids. En fait, je prenais 5 à 10 gr quand un autre bébé prend 100 à 300 gr ! Mon déficit en poids devenant de plus en plus grand, il a fallu me gaver par sonde nasale. Petit à petit, d'autres symptômes inquiétants sont apparus et ... Me voilà en route pour la première d'une longue série d'hospitalisations, d'opérations, d'analyses et de tests. C'est grâce à notre pédiatre que les médecins ont enfin établi le diagnostic de syndrome de Silver-Russell. Pourquoi a-t'il fallu que cela tombe sur moi ? C'est quoi ce syndrome pratiquement inconnu en Belgique ? Que va-t'on faire?

C'est sur Internet que maman a trouvé des renseignements et que nous avons fait la connaissance du Dr Madeleine Harbison résidant à New York. Elle possède une grande expérience et s'occupe de plus de 160 enfants atteints du même syndrome que moi. Elle s'investit complètement, médicalement mais surtout humainement ; elle est notre bouée de sauvetage et un énorme soutien moral. Sans elle, je ne serais probablement plus de ce monde. Depuis, j'ai bien grandi et Maman et moi continuons notre combat. Mes traitements pour l'instant sont l'alimentation entérale semi-élémentaire (prédigéré), gavage 24h/24h. J'ai un tube qui sort de mon petit ventre et qui est raccordé à une pompe que je porte en permanence dans un sac à dos. Je suis un traitement aux hormones de croissance, antibiotique, prépulsit, fer, zinc, fait de la kiné respiratoire et de la psychomotricité. Plus tard, bien d'autres traitements seront nécessaires.

Je suis très active et d'une gaieté contagieuse. J'accepte les souffrances et les piqûres journalières sans broncher et avec beaucoup de courage. Je pleure rarement et j'égaie mon entourage de mon rire facile. Je suis confiante et mes parents m'accompagnent dans mon combat. Maman est toujours avec moi et je lui dois tout. C'est grâce à son courage et à sa ténacité que d'autres enfants peuvent maintenant bénéficier de notre expérience grâce à l'asbl Alice. J'envoie pleins de bisous à tous les enfants Silver Russell comme moi.

Alice et sa Tatie

Les principales caractéristiques de ce syndrome chez moi sont :

En conséquence, j'ai besoin de différents traitements:

Mes antécédents chirurgicales :

Alice à 8 mois

Alice 1 an et 4 mois

Alice 20 mois

Alice, 3 ans, avec le Docteur H

Alice 8 ans

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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