Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell »
Nous avons créé l'asbl « Alice » en 2002 pour venir en aide aux familles d'enfants RSS car cette maladie est très peu connue et parcours est difficile et pour entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer au bien-être des enfants RSS et à la reconnaissance de la maladie. Nous espérons, grâce à cette association, aider le plus de parents possibles. Nous souhaitons leur transmettre notre expérience et les informer au mieux afin de leur éviter le parcours du combattant que notre famille a vécu. L'asbl s'occupe pour l'instant de +/-120 familles SSR/RSS en Belgique, France, Pologne, Algérie, Italie, Guadeloupe, Sultanat d'Oman, Roumanie et Canada et autres.
Aujourd'hui encore beaucoup trop d'enfants SSR/RSS ne bénéficient pas des soins dont ils ont besoin pour une vie meilleure. Souvent le diagnostic SSR/RSS n'est même pas posé ou mal interprété. En plus pour l'instant la façon de traiter ces enfants est toujours sensiblement différente en Europe par rapport aux USA.
Mettre au monde un enfant différent est une terrible épreuve bien que notre petite fille Alice soit une vraie joie pour tous. Toutefois, le chemin déjà parcouru a été très difficile pour Alice mais aussi pour sa famille. Durant les deux premières années d'Alice, personne en Belgique ne nous a aidés, secondés ou simplement dirigés ou conseillés de quelque manière que ce soit. Pas d'encadrement social ; c'est le parcours du combattant. La Mutuelle qui n'intervient pas dans la totalité du remboursement du gavage dont Alice a besoin 24h sur 24h. Même les allocations familiales majorées (incapacité de plus de 80%) ne suffisent pas ; c'est l'abandon total. Le syndrome de Silver Russell ! Verdict cruel, surtout lorsqu'on constate qu'en dehors de sa dénomination, la maladie semble méconnue et surtout dans la façon de la traiter.
C'est en juillet 1999 que nous avons fait la connaissance de la MAGIC Foundation à Chicago et du Docteur Madeleine Harbison à New York. Cette spécialiste a acquis une grande expérience et s'occupe de plus de 200 enfants atteints du même syndrome que notre fille. Elle s'investit complètement, médicalement et surtout humainement. Elle est notre bouée de sauvetage et un énorme soutien moral. Sans elle et ses connaissances approfondies du syndrome Silver Russell, il aurait été impossible d'obtenir le traitement médical adéquat pour Alice et les autres enfants SSR/RSS ici en Europe.
Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »
Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.© 2011 Asbl Alice | All rights reserved