Des choeurs pour grandir
Notre association a pour but de sensibiliser la population au syndrome de Silver Russell (SSR) et de récolter des fonds pour aider des familles et des associations qui œuvrent auprès d'enfants malades.
Pour remplir ces deux objectifs, nous organisons (ou aidons à organiser) des manifestations : concerts, représentations théâtrales, rencontres sportives, ballades contées... Nous faisons alors appel à des chorales, des troupes, des clubs, des particuliers... tous bénévoles. Ceci nous permet à la fois de récolter des fonds et de faire connaitre cette maladie orpheline.
Si vous désirez nous aider dans nos actions, n'hésitez pas à rentrer en contact avec nous.
N'hésitez pas à consulter notre agenda pour connaitre et faire connaitre les évènements qui se déroulent près de chez vous. Dans la rubrique évènements, vous aurez des comptes rendus de spectacles qui ont déjà eu lieu.
Si vous cherchez des informations sur le syndrome de Silver-Russell, sur les aides et démarches administratives, sur les centres de références.
Nous vous invitons à rejoindre notre espace FACEBOOK : >> Des Choeurs Pour Grandir
Mickael Jolivet
Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »
Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.© 2011 Asbl Alice | All rights reserved