Centre de référence

(Texte issu du site de l'AFIF SSR/PAG (www.silver-russell-pag.com) , avec leur aimable autorisation.)

Dans le cadre du plan national maladies rares 2005-2008, un centre de référence des maladies rares de la croissance à Paris, incluant depuis peu le syndrome de Silver Russell, a été labellisé.

Les principales missions du centre de référence sont :

• Assurer au malade une prise en charge globale et cohérente
• Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé,
• Participer à l'amélioration des connaissances entre les différents acteurs, médicaux ou autorités administratives, dans le domaine des maladies rares,
• Etre l'interlocuteur privilégié des associations de malades.

Le centre de référence n'a bien sûr pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de la maladie rare pour laquelle il a été labellisé. Il peut néanmoins donner un second avis à distance ou recevoir occasionnellement des malades adressés par des centres de compétences.

En coordination avec votre médecin, vous pouvez donc vous adresser au centre de référence du syndrome de Silver Russell qui se trouve à l'hôpital Armand Trousseau à Paris XIIème. Une équipe médicale, composée entres autres des docteurs Netchine, Rossignol (endocrinologue-pédiatres) et docteur Dubern (gastroentérologue-pédiatre, nutritionniste), propose les seules consultations multidisciplinaires spécialisées dans le syndrome de Silver Russell un mercredi par mois.

Chaque enfant est d'abord vu conjointement en consultation par un endocrinologue-pédiatre et un gastroentérologue pour ses problèmes de croissance, nutritionnels et digestifs. Une prise en charge faisant appel à d'autres spécialistes peut être mise en place si nécessaire. Elle fait intervenir des diététiciennes, des nutritionnistes, des généticiens, des spécialistes orthopédiques, des chirurgiens viscéraux, des spécialistes O.R.L., des orthodontistes et des chirurgiens en maxillo-facial, des neurologues, sans oublier les orthophonistes et psychologues... Tous ces spécialistes se penchent ensemble sur ce syndrome rare et cherchent la prise en charge optimale.

Les familles doivent être conscientes qu'il reste beaucoup de choses à découvrir dans le syndrome de Silver Russell. Cette consultation multidisciplinaire pourra être limitée par rapport à leurs attentes mais elle est indispensable pour une meilleure connaissance du syndrome de Silver Russell et donc une meilleur prise en charge à court et moyen terme..

En ce qui concerne les enfants nés Petits pour l'Age Gestationnel, et qui n'ont pas rattrapé leur courbe de croissance dans les trois premières années, vous pouvez aussi prendre contact avec les docteurs Netchine ou Rossignol mais également avec tous les médecins qui consultent dans le centre de référence des maladies rares de la croissance sur les sites de l'hôpital Armand Trousseau, Necker Enfants malades, ou Robert Debré (http://crmerc.aphp.fr/centre/).

Pour prendre rendez-vous pour la consultation multidisciplinaire pour le SSR/RSS, appelez Mme Tagodoe, secrétaire des docteurs Netchine et Rossignol au 01 44 73 66 49 ou contactez cette personne par email : evelyne.tagodoe@trs.aphp.fr

Hôpital Armand Trousseau

26 Avenue du Docteur Arnold-Netter

75012 PARIS

Métro : Ligne 6 : Station Bel-Air, suivre ensuite les panneaux d'indication « hôpital Armand Trousseau »

Centres de compétence :

Pour améliorer la prise en charge de proximité, tout en participant à l'ensemble des missions du centre de référence, différents centre de compétence ont été labellisés.