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L'ASBL ALICE

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Nos buts principaux

Nos buts principaux sont :

1. de veiller à ce que tous les enfants RSS ici en Belgique, en France et dans d'autres pays bénéficient de tous les soins nécessaires pour une vie meilleure. Pour ce faire, nous travaillons avec :
• l'équipe du Dr. Irène Netchine et du Dr. Sylvie Rossignol du Laboratoire Exploration
• Fonctionnelle d'Endocrinologie de l'Hôpital Trousseau à Paris
• le Dr. Harbison du Mount Sinaï Hospital de New York
• le Dr. Hermans des Cliniques Universitaires St. Luc à Bruxelles
• le Professeur Claudine Heinrichs de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola Univer
• sité Libre de Bruxelles
• l'association Magic Foundation de Chicago.
• et l'AFIF SSR/PAG

Nous collaborons depuis cette année avec la nouvelle association française l'AFIF SSR/PAG. Cette association a été fondée afin de pouvoir collaborer entre autres avec l'ASBL. Cette collaboration entre associations est d'une importance primordiale si nous voulons réussir à organiser des événements regroupant un grand nombre de participants de différents pays et aider financièrement les parents désirant participer et rencontrer les médecins et les autres familles. Tout ceci est capital pour l'avenir de nos enfants malades.

2. de faire connaître la maladie aux pédiatres et médecins ici en Europe et surtout la bonne façon de la traiter. Pour que plus jamais on n'entende les phrases suivantes: « votre enfant a un problème génétique et le fait qu'il soit petit n'a rien à voir avec son alimentation » / « votre enfant mesurera au maximum 1 m – 1 m 30 et sera très maigre » / « RSS est une sorte de nanisme et on ne peut rien y faire » !
3. de faire reconnaître la maladie par la sécurité sociale afin d'obtenir les remboursements absolument indispensables aux familles. Le syndrome RSS étant une maladie génétique orpheline, l'aide est souvent presqu'inexistante.
4. d'organiser des conférences, journées académiques, rencontres parents/enfants d'informations sur le syndrome de Silver-Russell. Il est très important de donner l'occasion aux familles de rencontrer d'autres familles dont les enfants sont atteints du même syndrome. Cela leur permet non seulement d'échanger des informations utiles et de rencontrer des médecins compétents, mais par expérience, je sais que c'est d'un grand soutien moral de pouvoir discuter avec des personnes qui ont les mêmes problèmes et qui rencontrent les mêmes difficultés. Pour nous parents, nous nous sentons souvent démunis face à la maladie et aux souffrances de nos enfants et nous sommes toujours à la recherche de la moindre information qui pourrait les soulager et les guérir. Nous essayons aussi de comprendre ce qui a bien pu se passer, pourquoi cela nous arrive.

En 2008 et 2010, lors de notre deuxième et troisième Convention d'Information et de Rencontre sur le Syndrome de Silver-Russell, nous avons eu la chance de réunir des familles venant de Belgique, de France, d'Algérie, de Pologne, de la Guadeloupe, de la République Dominicaine, de Suisse, de Roumanie, du Canada et même du Sultanat d'Oman. Au total en 2010, nous étions 296 personnes. La convention a été un immense succès et l'expérience vécue par tous fut exceptionnelle. Les familles ont trouvé particulièrement intéressant de pouvoir rencontrer les médecins et entendre parler des traitements existants. Ces informations sont primordiales pour l'avenir de leurs enfants. Les résultats ont été riches en émotions bien sûr, mais surtout en échange d'informations et d'un grand soutien moral pour les parents qui peuvent ainsi travailler en réseau avec d'autres familles mais aussi et surtout pour les enfants. Ils vivent tous la même chose et pouvoir partager leurs soucis et leurs acquis avec d'autres leur donne beaucoup d'espoir et de réconfort. Nous avons reçu des réactions très positives des parents qui nous supplient de ne pas arrêter et promettent de nous aider.

En tant que parent et comme présidente de l'ASBL Alice, je veux le meilleur pour mon enfant mais aussi pour tous les enfants RSS. C'est la confirmation que nous faisons de notre mieux et des progrès ont été réalisés avec les médecins. Nous sommes fiers de ce qui a été accompli, mais il reste encore beaucoup à faire. La présence des Dr. Harbison et Dr. Netchine était primordiale; l'expérience qu'elles ont acquise au fil des années avec ces enfants nous a montré qu'il fallait garder espoir, que malgré les traitements lourds, il était possible d'arriver à un réel résultat.