Héloïse
Le jour de mes trente ans, je suis allée passer mon écho des 20 semaines. Finalement, cette journée-là, je n'ai pas découvert le sexe de mon bébé. On était tellement abasourdis qu'on n'a même pas pensé à demander. Le bébé souffrait d'un important retard de croissance et la circulation dans le cordon était mauvaise. Le jour même, nous avons rencontré une généticienne, j'ai subi une amniocentèse et on m'a expliqué que je pouvais choisir de mettre un terme à ma grossesse.
À partir de là, j'ai vécu une grossesse sous haute surveillance. Au menu : échographies 3D, échos dopplers, échos de croissance, échos cardiaques fœtales, IRM, monitoring à domicile, injections de béthamétasone... J'ai « tenu » 14 semaines. Héloïse est née par césarienne à 34 SA. Elle pesait un tout petit peu plus d'1 kg et mesurait 36 cm. Elle a passé 98 jours au service de néonatalogie avant de pouvoir rentrer à la maison avec sa sonde nasogastrique, ses sacs de gavages, son moniteur cardio-respiratoire et… tout un caractère !
Rapidement nous avons été convaincus qu'Héloïse était atteinte du syndrome de Russell-Silver, maladie génétique rare qui affecte la croissance des enfants, mais il aura fallu de longs mois avant que les divers spécialistes qui la suivent confirment le diagnostic.
Je me rappellerai toujours notre émotion quand nous avons vu pour la première fois des photos d'enfants Russell-Silver sur Internet. « Oh ! Plein de petites Héloïse ». Enfin nous n'étions plus seuls. Enfin quelqu'un comprenait ce que nous vivions. J'espère que vous vous direz la même chose en visitant ces pages. Un site comme celui-ci, c'est un véritable phare dans la tempête.
Sophie, la maman d'Héloïse (née en 2008)
Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »
Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.© 2011 Asbl Alice | All rights reserved