Enola

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'Enola. Voilà maintenant 14 ans qu'Enola est née, un 24 décembre. Elle était prématurée à 31 semaines.

Enola a commencé le traitement par hormone de croissance en février 2005 lorsque les médecins ont diagnostiqué le syndrome de Silver Russell. Vous voyez, 7/8 ans est l'âge limite pour commencer le traitement. Vous allez me demander pour quelle raison, Enola n'a pas débuté le traitement plus tôt, c'est parce que je ne savais pas ce qu'elle avait et je pensais et j'espérai qu'elle grandisse toute seule, je ne voulais pas vraiment admettre la maladie, mais à l'entrée au CP, Enola avait beaucoup de difficultés scolaires. Avec beaucoup de problèmes d'attention et de concentration et puis, elle était très petite par rapport aux autres enfants. Donc les examens médicaux se sont enchaînés et le diagnostic a été posé.

Depuis fin février 2011, le traitement vient de se terminer. Enola a grandi. Elle est rentrée dans les courbes de croissance dans le carnet de santé. Le traitement lui a permit de lui ouvrir l'appétit, mais elle conserve ses troubles d'attention et de concentration. Au collège et à la maison, différentes aides ont pu être apportées pour suivre une scolarité dite « normale ».

Grâce aux conventions tous les deux ans, Enola est très heureuse aujourd'hui de rencontrer d'autres enfants atteints du syndrome de Silver Russell, c'est très important pour elle de pouvoir parler de ce syndrome avec des enfants qui ont la même maladie, car avant, elle ne pouvait en parler qu'avec les médecins, ou sa proche famille. Elle a beaucoup de chance, car elle n'a pas de gros problèmes de santé particuliers, comme ça, extérieurement, les gens ne remarquent même pas qu'elle a ce syndrome, à part sa petite taille.

Le fait que ma fille soit plus grande aujourd'hui, cela me laisse plus de temps pour faire connaître le syndrome de Silver Russell par le biais Des Chœurs Pour Grandir. Aussi, il est nécessaire que tous les enfants puissent être soignés équitablement. Les traitements sont très importants pour les enfants Silver Russell pour leur apporter un meilleur confort de vie.

Mon vœux le plus cher aujourd'hui, c'est que le traitement puisse aussi bien marcher sur tous les enfants « Silver Russell » que sur Enola.

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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