Jessica

Bonjour,

Je m'appelle Jessica, je suis née le 2-8-1983 à terme je mesurai 41cm et pesais 980 grammes je suis restée 18 mois à l'hôpital nourrie par baksters. Les médecins avaient dit que je ne vivrai pas... Je présente le syndrome du Silver-Russell associé à une dysmaturité extrême, une hypotrophie importante, un retard staturo-pondéral, une hémi hypertrophie gauche, une agnésie rénale droite, une fente palatine, une dilatation de la valve aortique, un prolapsus mitral. Mon caryotype est de 46 XX. Je présente par ailleurs une intolérance glucidique avec une relative résistance à l'insuline. Une échographie à été réalise en août 99 et montre que j'ai un petit utérus prépubaire mesurant 1,5 cm sur son grand axe, les ovaires ne sont pas visibles. J'ai été suivie 2 fois par semaine pendant 2 ans et demi chez un logopédie. A mes 14 ans je me suis faite opérée de la jambe gauche, j'avais une jambe de 2,5 cm plus grande que l'autre et ils m'ont stopper la croissance de la plus grande pour que la plus petite rattrape la même longueur, à ce jour je n'ai plus qu'une différence de 2mm.

Je suis aujourd'hui âgée de 22 ans, je suis diplômée en secrétariat de bureau, mon état de santé est bon et je profite pleinement de la vie.

Bisous Jessica

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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