Maxime

Je m'appelle Maxime. Je suis né le 29 octobre 2008 au Centre Hospitalier Départemental de Vendée à la Roche-sur-Yon. Cet hôpital, je le connaissais déjà beaucoup car dans le ventre de maman c'était un peu compliqué. Je ne voulais pas grandir ! Alors maman est venue me faire voir à des docteurs qui ne comprenaient pas pourquoi j'étais si petit. Il faut dire que j'ai deux grandes sœurs qui étaient de gros bébés. Mais bon, je me suis décidé à sortir quand même ce mercredi 29 octobre et c'est là que papa et maman ont compris que j'avais un truc qui clochait. Les 15 premiers jours à la maison, je n'ai pas pris un seul gramme ! Alors, rebelote, à l'hôpital. Personne ne comprenait. En fait, je n'avais pas la force de téter maman, mais allez leur dire ça à 15 jours, personne de m'écoutait.

Avec le temps, je trouvai la force de téter un peu plus, mais sur la balance, ça ne se voyait pas. Ils m'en ont fait des examens ! Ils en ont exploré des pistes ! Et puis un jour, PAF ! Ils ont mis un nom sur ce que j'avais : j'étais atteint du syndrome de Silver Russell. Papa et maman étaient à la fois inquiets et rassurés : maintenant ils savaient ! Si le début de votre histoire ressemble à la mienne, vous êtes au bon endroit. Vous trouverez ici plein d'informations sur le syndrome et vous pourrez entrer en contact avec d'autres familles. Vous verrez aussi qu'il y a plein de choses organisées par des familles pour faire connaître la maladie et s'entraider les uns les autres. Ne soyez plus inquiets, vous n'êtes plus seuls !

Editeur responsable : Nonjia Rosen Présidente asbl « ALICE »

Ce document a un but informatif uniquement. L'asbl ALICE et les spécialistes médicaux qui ont contribué n'assument aucune responsabilité juridique pour le contenu. Consultez votre médecin pour diagnostic et traitement. L'asbl ALICE Association Libre d'Informations sur la Croissance des Enfants « Silver Russell ». Association Sans But Lucratif. Dans ses relations avec des tiers, elle peut également utiliser l'abréviation l'asbl ALICE. L'association a pour objet d'apporter un réconfort moral et un soutien matériel et financier aux familles des enfants atteints du syndrome SILVER RUSSELL (SSR/RSS) et/ou souffrant d'un retard de croissance PAG/SGA (Petit pour l'Âge Gestationnel/Small for Gestational Age) / RCIU/IUGR ( Retard de Croissance Intra-Utérin/Intra-Uterine Growth Retardation ) et autres. Elle peut entreprendre toutes les activités qui peuvent contribuer à la réalisation de cet objet, telles que l'organisation de séminaires et journées d'études, de voyages collectifs, la publication de journaux, etc. En ce sens, elle peut aussi, mais de façon accessoire, s'adonner à des activités commerciales, à condition que les gains soient consacrés exclusivement à la réalisation de l'objet pour lequel l'association a été constituée.

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